Thắp sáng tương lai cho trẻ tự kỷ

Thứ Sáu, 06/06/2014, 04:51:29
 Font Size:     |        Print
 

Nhờ có tình thương và lòng kiên nhẫn của mẹ, Hiếu đã vượt qua bệnh tật, tiến bộ rất nhiều.

Những bậc làm cha làm mẹ sẽ cảm thấy cô độc và hoang mang nếu chẳng may con cái sinh ra không được "bình thường như người ta". Trong khi tỷ lệ trẻ em mắc hội chứng tự kỷ có xu hướng tăng, thì từ địa chỉ tìm hiểu về căn bệnh, cho đến phương pháp chữa, cách chăm sóc, giáo dục, rồi cả việc thuốc thang, tìm thầy gặp thợ cùng sự cảm thông của xã hội cũng quá ư thiếu thốn.

Muôn nẻo trị bệnh cứu con

Đã hơn bốn năm nay, chị Lưu Thị Nhung (giáo viên một trường cấp ba ở Thanh Oai - Hà Nội) không còn biết đến một miếng ăn ngon, một giấc ngủ yên. Ngay cả những lúc đứng trên bục giảng, nhìn những học sinh khôi ngô, khỏe mạnh phía dưới, chị lại chạnh lòng nuốt nước mắt nghĩ về hai đứa con thơ ngơ ngẩn ở nhà. "Tôi đã đem thắc mắc về những biểu hiện không bình thường của cháu hỏi người có kinh nghiệm từ rất sớm, nhận lại chỉ là những cái lắc đầu. Đến một vài phòng khám, bác sĩ bảo phải đợi đủ 18 tháng tuổi mới có thể chẩn đoán chính xác bé có bị tự kỷ hay không. Tuy có phần lo sợ, nhưng cũng chẳng biết tự kỷ là bệnh gì nên tôi vẫn vô tư nói đùa với mọi người: Cháu nó biết mọi thứ chỉ trừ tiếng người thôi. Nào ngờ..." - chưa dứt câu, chị Nhung òa khóc rồi nói trong tiếng nấc: "Sau này biết đích xác là bị tự kỷ rồi, muốn gửi cháu vào trung tâm giáo dục chuyên biệt trong nội thành nhưng không kham nổi chi phí hàng chục triệu đồng một tháng. Còn các trường mẫu giáo công lập thì không nơi nào chịu nhận".

Phải liên hệ rất nhiều lần, và chỉ khi cảm nhận được sự chân thành, chị Nguyễn Mai Anh, Phó Chủ nhiệm CLB Gia đình trẻ tự kỷ TP Hà Nội, một tấm gương chiến thắng bệnh tự kỷ tiêu biểu cả nước - mới chịu tiếp chuyện chúng tôi. Hơn mười năm nay chị phải nghỉ làm, bán đủ thứ, cả nhẫn cưới để tìm cách cứu con. Nhớ lại chuyện cũ, chị vẫn chưa hết bàng hoàng.

Khoảng năm 2001, khi đó Hiếu chưa đầy hai tuổi nhưng đã có những biểu hiện bất thường, lầm lì chơi một mình, rồi thỉnh thoảng lăn đùng ngã ngửa "ăn vạ" mà không ai dỗ được.

Hễ phong thanh thấy ở đâu có thầy chữa được tự kỷ là chị tìm đến hoặc mời bằng được về nhà. Trong khi những thông tin liên quan đến tự kỷ còn rất mù mờ, chị đã tự đọc sách báo, và tham gia những khóa học của Khoa Giáo dục đặc biệt (ĐH Sư phạm Hà Nội) mong tìm ra cách cứu con. "Khi cảm thấy đã chắc về kiến thức, tôi bắt đầu can thiệp bài bản cho cháu. Sau ba tháng đã thấy con mình thay đổi. Ngày đêm ở bên con, cứ tranh thủ lúc nó quay ra ngủ là tôi lại làm đồ dùng dạy con. Phải kiên trì dạy cháu từng ly một". Bây giờ, Hiếu đã có thể chơi đàn, biết đan khăn áo, dọn dẹp nhà cửa giúp mẹ, lại mỗi tuần một buổi học tiếng Nhật. Tuy Hiếu chưa thể bình thường như những đứa trẻ khác, nhưng với những trẻ tự kỷ, được như vậy đã là một kỳ tích.

Có mặt tại phòng chẩn trị cho trẻ tự kỷ nằm trên tầng bốn Bệnh viện Châm cứu Trung ương, phố Thái Thịnh (Đống Đa, Hà Nội), địa chỉ được cho là đi đầu trong hiệu quả chữa trị trẻ tự kỷ, bại não, chúng tôi không khỏi cảm thấy đau lòng. Có khoảng gần chục bệnh nhân đang điều trị, có em sõng soài trên tay bà nội, ngoẹo đầu một bên, mắt thao láo nhìn trần nhà; có bé dãi dớt lòng thòng, miệng liên tục "ơ, ơ...". Ở một góc, các bác sĩ đang cố sức vừa nựng vừa giữ chân tay một bé đang gào khóc để bác sĩ châm cứu,... Vài cháu khác ở các giường bên cạnh đã được "cắm kim" quen quen thì ngồi im, hoặc lăn ra ngủ... Không gian đặc quánh mùi thuốc và hóa chất.

Những cảnh báo...

Ngoài những phương pháp can thiệp bằng trị liệu tâm lý, giáo dục, hoặc châm cứu được kiểm chứng là có chuyển biến tích cực ở một số ca thì tiếc thay vẫn tồn tại một số lời đồn thổi về những phương pháp chữa tự kỷ phản khoa học của những "thầy lang", "thầy bùa". Thực ra, đó chỉ là những bài thuốc lá đơn giản, rồi cúng bái, ngồi thiền,... thậm chí dùng hương đang cháy châm thẳng vào chân các bé "giúp lưu thông khí huyết" khiến bệnh chẳng thấy khỏi, chỉ thấy các cháu thêm sợ hãi, hoảng loạn.

Hiện cũng có hiện tượng đáng buồn xuất hiện ở một vài phòng khám tư nhân, vì lợi nhuận, các nhân viên chỉ tiến hành kiểm tra rất qua quýt rồi kết luận là bệnh nhân bị tự kỷ. Có cháu đang bình thường chỉ chậm nói, biếng ăn, bố mẹ lo lắng mang đến khám, cũng được yêu cầu vào điều trị tự kỷ. BS Quách Thúy Minh - Bệnh viện Nhi Trung ương cảnh báo: Để xác định chính xác bé có mắc chứng tự kỷ hay không, cần phải được kiểm tra theo dõi kỹ lưỡng, dài ngày. Không nên chụp ngay cho các cháu "cái mũ tự kỷ", bởi trong số các cháu đến khám chỉ có một tỷ lệ nhất định là bị tự kỷ, còn nhiều cháu chỉ phát triển chậm hơn bạn bè cùng lứa,... Hiện vẫn chưa có thuốc đặc trị hội chứng này mà chỉ có thuốc điều trị rối loạn đi kèm như tăng động, hung tính, động kinh... Cần can thiệp sớm cho trẻ bằng cách dạy ngôn ngữ và giao tiếp, kết hợp trị liệu tâm vận động và điều hòa cảm giác cho trẻ, dạy cho trẻ biết chú ý nhìn, lắng nghe, giao tiếp bằng cử chỉ,...

Bác sĩ Nguyễn Quốc Văn, Trưởng đơn vị Châm cứu, điều trị và chăm sóc đặc biệt trẻ tự kỷ, bại não (Bệnh viện Châm cứu Trung ương) cũng lưu ý về sự dễ nhầm lẫn giữa bệnh nhân bị tự kỷ với bệnh nhân bại não. Chính vì đều có sự ảnh hưởng đến hành vi nên đôi khi bệnh nhân bị bại não nhẹ nhưng gia đình cứ tưởng là tự kỷ. Ông cũng thừa nhận, đơn vị được cho là chữa khỏi nhiều trẻ tựkỷ là bao gồm cả trẻ bị bại não, chứ đúng bệnh tự kỷ thì tỷ lệ không cao. Trước những lời đồn thổi và dị nghị của dư luận về nguyên nhân gây bệnh còn trút lên vai những bậc cha mẹ không may mắn nỗi tủi cực.

Nhiều nhà nghiên cứu khẳng định: Tự kỷ là một bệnh lý, hoàn toàn không phải do ma tà quỷ ám. Tuy nhiên, nguyên nhân nào dẫn đến tự kỷ thì đến nay y học thế giới vẫn còn phải nghiên cứu. Có ý kiến cho rằng, có thể người mẹ bị stresshoặc nhiễm một loại độc tố nào đó trong thời kỳ mang thai. Cũng lại có giả thuyết, trẻ bị tác động sau một lần phải phẫu thuật, hoặc môi trường tự nhiên, môi trường xã hội ảnh hưởng tiêu cực đến tâm sinh lý.

Phương pháp châm cứu được kiểm chứng là có mang lại chuyển biến tích cực ở một số ca tự kỷ.

Chữa tự kỷ vẫn chỉ là... tự phát

Đề cập đến những giải pháp chữa trị, giúp trẻ sớm hòa nhập với cộng đồng, BS Phan Thiệu Xuân Giang (ĐH Y khoa Phạm Ngọc Thạch) khuyến nghị, việc phát hiện sớm bệnh tự kỷ sẽ tạo điều kiện cho khả năng điều trị thành công và hòa nhập của trẻ... Hiện có 75-88% trẻ em có rối loạn tự kỷ có những dấu hiệu sớm của tình trạng này trong hai năm đầu đời, có 31-55% có biểu hiện triệu chứng trong năm đầu tiên.

Tuy nhiên, đáng lo ngại là việc phát hiện tình trạng bệnh của trẻ và đưa đi điều trị thời gian qua là khá chậm, phần nhiều đã từ ba đến bốn tuổi.

Vấn đề chính sách cho trẻ tự kỷ cũng đang được dư luận hết sức quan tâm, bởi cho đến nay, những trường hợp bị tự kỷ chưa được luật hóa, chưa được chính thức công nhận là một dạng khuyết tật. Vậy nên, các ngành chức năng cũng thiếu cơ sở để hỗ trợ các cháu trong điều trị, khám chữa bệnh, tạo điều kiện trong giáo dục và việc làm. Đây cũng là nguyên nhân dẫn đến việc thiếu trầm trọng cả số lượng và chất lượng đội ngũ giáo viên chuyên biệt cho trẻ tự kỷ.

Trưởng Khoa Giáo dục đặc biệt (ĐH Sư phạm Hà Nội), TS Nguyễn Xuân Hải trăn trở: Không chỉ riêng ở ĐH Sư phạm Hà Nội mà ở nhiều trường khác có khoa Giáo dục đặc biệt đều trong tình trạng thiếu sinh viên. Với chỉ tiêu tuyển chỉ khoảng 40 sinh viên/khóa, nhưng nhiều khóa học đã phải đóng cửa vì quá ít sinh viên đăng ký. Theo học ngành giáo dục chuyên biệt đòi hỏi sự nỗ lực, vất vả hơn các ngành khác rất nhiều, trong khi tốt nghiệp ra trường vẫn khó xin việc và chế độ đãi ngộ cũng chưa thỏa đáng.

Đến lúc này, tương lai của hầu hết các trẻ tự kỷ vẫn chỉ biết trông chờ vào tình yêu thương và sự mày mò tự chữa của chính các bậc cha mẹ.

Số liệu của Bệnh viện Nhi Trung ương cho thấy: Năm 2008 có hơn 900 bệnh nhi tự kỷ; đến năm 2010, con số đã xấp xỉ 2.000 cháu được đưa đến thăm khám. Riêng thống kê của Bệnh viện Châm cứu Trung ương, số trẻ mắc bệnh tự kỷ mới ngày càng tăng, hằng năm bệnh viện có hơn 3.000 lượt trẻ bị bệnh bại não và tự kỷ đến điều trị. Ước tính cả nước hiện có khoảng 16.000 trẻ mắc hội chứng tự kỷ.
KHÚC HỒNG THIỆN