Thành lập câu lạc bộ Lupus ban đỏ hệ thống đầu tiên ở Việt Nam

Thứ Năm, 03/07/2014, 09:17:43

NDĐT- Sáng 3-7, tại Hà Nội, Bệnh viện Nhi Trung ương và tổ chức CLAN, một tổ chức phi chính phủ của Australia chuyên hỗ trợ trẻ em mắc các bệnh mạn tính đã tổ chức lễ khai trương Câu lạc bộ Lupus Ban đỏ hệ thống.

Thành lập câu lạc bộ Lupus ban đỏ hệ thống đầu tiên ở Việt Nam

Hai mẹ con bé Phương Anh – một trong số các thành viên của Câu lạc bộ Lupus vừa được thành lập cùng giơ tay hình chữ L (chữ cái đầu của từ Lupus) hưởng ứng sự ra đời của CLB.

Bệnh nhân mắc bệnh Lupus (bệnh ban đỏ hệ thống), đặc biệt là viêm thận Lupus phải dùng thuốc kéo dài. Do mệt mỏi, khó khăn về kinh tế, gia đình bệnh nhân dễ bỏ thuốc, không tuân thủ điều trị khiến bệnh tiến triển nặng hơn.

Việc tổ chức Câu lạc bộ sẽ giúp các gia đình bệnh nhân có thêm hiểu biết về bệnh (thông qua các hoạt động đào tạo) đồng thời có cơ hội chia sẻ kinh nghiệm chăm sóc người bệnh với các gia đình khác cùng cảnh ngộ, từ đó có thêm tin tưởng và giúp công tác điều trị được tuân thủ và đạt hiệu quả cao.

Phát biểu tại buổi lễ, ông Hugh Borrowman, Đại sứ Australia tại Việt Nam cho biết: "Tôi vui mừng khi biết CLAN đã giúp đỡ thành công các bệnh nhân bị bệnh loạn dưỡng cơ Duchenne, xương thủy tinh, thận hư và bệnh ban đỏ hệ thống đến với nhau để được nhận trợ giúp về giáo dục, hỗ trợ và những điều động viên. Sẽ là điều tuyệt vời khi thấy khu vực tư nhân và các nhà tài trợ của Việt Nam cũng hỗ trợ những cộng đồng này".

Trước đó, các chuyên gia của CLAN gồm TS Kate Armstrong và TS Elisabeth Hodson, đã hỗ trợ đào tạo cho các cán bộ y tế và khoảng 600 gia đình tại các bệnh viện và các trung tâm điều trị tại TP HCM, Huế, Thái Bình và Hà Nội với trọng tâm là căn bệnh hội chứng thận hư.

Ngày 6-7 tới, các chuyên gia này cũng sẽ hỗ trợ các buổi họp mặt cho các gia đình của trẻ em bị bệnh loạn dưỡng cơ Duchenne (DMD - một căn bệnh gây yếu cơ ở các bé trai) và bệnh xương thủy tinh (OI - căn bệnh xương giòn, dễ gãy).

Bệnh Lupus hay còn gọi là bệnh ban đỏ hệ thống, là căn bệnh xảy ra do hệ thống miễn dịch năng động quá mức, sinh ra các kháng thể chống lại tế bào của hầu hết các cơ quan trong cơ thể, đặc biệt là gây viêm da, khớp, thận, phổi và hệ thần kinh. Hơn 60% bệnh nhân của căn bệnh này mắc chứng viêm thận Lupus, trong trường hợp nặng có thể dẫn tới tử vong.

H.N